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メニエール病は「障害者総合支援法」による障害福祉サービス等の対象です
素人があれこれ考えただけですので、誤りがあるかもしれません。
平成25年4月に「障害者総合支援法」が施行されました。
メニエール病の方は、身体障害者手帳を所持しているかどうかに関わらず、
「日常生活に、どのくらい、どのような困難があるのか」
に応じて、必要と認められた障害福祉サービス等の受給ができます。
下記ページに解説がありますので、是非ご覧ください。
■厚生労働省「難病等の方々が障害福祉サービス等の対象となります」
http://www.mhlw.go.jp/seisakunitsuite/bunya/hukushi_kaigo/shougaishahukushi/hani/dl/index-02.pdf
■厚生労働省「障害者総合支援法が施行されました」
http://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/hukushi_kaigo/shougaishahukushi/sougoushien/index.html
実際の相談はお住まいの市区町村の役所にて行うことになります。たとえ「今は障害福祉サービスが受けられない」という結果になったとしても、「相談した」という実績を作っておくと、後々になって良いことがあるかもしれません。
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ここからは私の意見です
「メニエール病がひどくなったらどうしよう？」
と考えていると不安が募ります。
しかし、
「ひどくなったら、こうしよう」
と具体的に考えられると、楽になります。
「こう」の内容は人によって違いますが、
●障害者総合支援法の障害福祉サービスを受けられるよう、知識を得ておく
●配偶者・御家族に「私が発作を起こしたときは、こうしてほしい」と話しておく
●医療費に困らないように、できるだけ貯蓄をしておく
●加入している医療保険等の給付を受けられないか調べておく
●身近な医療機関を見つけておき、すぐメイロンの注射などをお願いできるようにする
●メリスロンやナウゼリンなどの頓服薬を飲めるようにしておく
など、できることが見つかります。
「どうしよう？」
で止まってしまうと、良いことはありません。
「こうしよう」
「何もできないんじゃない。これだけのことができる」
と知っておくだけでも楽になりますよ。
考える余裕がある間に、ぜひとも知識を得ておいてください。
様々な障害福祉サービスが受けられるようになったのは、非常にありがたいことです。
しかし、一番大切なのは
「メニエール病を悪化させず、障害福祉サービスを利用しなくて済む状態を維持する」
ことだという点も、意識しておきたいですね。
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ここからは私の考えです（その２）
2013年10月から12月にかけて、国の難病対策の素案が示され、素案への批判が高まるという出来事がありました。12月に出された最終案では、「結果的に患者の声をいくらかは汲んでくれたんだ」と感じることができました。
私は、メニエール病の取り扱いについて、
「今より患者の負担が増えるかどうか」
という観点からは、不安をおぼえていませんでした。
いっぽうで、
「間脳下垂体機能障害のうちのPRL分泌異常症」
の今後はどうなるのか、公費対象であり続けるのかを、すこし気にしていました。
自分の検査結果を改めて取り出してみると、24歳のときに「プロラクチン値が50」という結果が出ています。
その後、上がったり下がったりを繰り返したため、乳汁も出過ぎたり止まったり、排卵や月経にも影響が出たりしました。
「間脳下垂体機能障害のうちのPRL分泌異常症」
は、公費対象の疾患です。
ただし、様々な条件下で測定したプロラクチン値が20ng/ml以上でなければ、公費での治療は受けられません。
私は現在、カバサールというお薬を飲んで、プロラクチン値をコントロールしています。毎月の診察・投薬、検査などが公費で受けられるとなると、助かるかもしれません。
しかし、大事なことは、
「現在、プロラクチン値がコントロールできていて、公費を受けられるほどに悪化していない」
という現実だとも思うのです。
もしも、若い方がプロラクチン値のコントロールをしなければならない場合には、治療期間が長くなる分だけ、治療費がかさむことになるでしょう。
「お金がないから、治療を受けない」
という人が増えてしまったら、後々になって不妊等に悩む人も、それだけ増えてしまうかもしれません。
だからこそ、公費対象の疾患であり続けてほしいと、私としては思います。
なお、私が飲んでいるカバサールと言うお薬は、パーキンソン病治療薬として開発されたもので、後に高プロラクチン血症関連疾患と産褥性乳汁分泌抑制の適応追加を承認されたという経緯があります。
イソバイドも、もともとは「脳腫瘍時の脳圧降下、頭部外傷に起因する脳圧亢進時の脳圧降下」「腎・尿管結石時の利尿」「緑内障の眼圧降下」などに使われるよう開発されたんだそうです。販売開始は1968年6月。「メニエール病」の適応追加が承認されたのは1988年2月ですが、いまや「メニエール病のお薬で、ものすごい味の液体」として、知られるようになりましたね。