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2012年に頂いたメッセージ
皆様、あたたかいメッセージをありがとうございます。
メッセージを頂くと、本当に嬉しくなります。
しかし「それだけ困っている患者さんの数が多い」ことの裏返しとも言えます。
手術を受けなくても良い段階で、症状が出なくなる患者さんが増えて欲しいと、
心の底から願い続けています。
皆様からのメッセージには、私の手で改行を入れて表示させていただきます。
2012/11/09 00:58
やはり、同じような体験をしないと心の底からは理解しがたいお話ですよね。
ありがとうございました。
【ふゆうです】
メッセージありがとうございます。
確かに「経験したものにしか、わからない」という面はありますね。
「わかってくれない」という怒り・失望が生まれるのは、
「わかってくれるはずだ」という思いが、どこかにあるからだと思います。
この気持ち、ある程度までは
「信頼」や「思いやり」に分類できるでしょう。
でも、「わかってくれて当然」という思いに変わってしまったら、
それは単なる「甘え」なんですよね。
「なんでわかってくれないの？」という思いがわいた時に、私は、
「わかってくれて当然なんじゃない」
「わかって欲しければ、まず自分から伝える努力をしなくては」
「不満を持つ前に、まず努力をしよう」
と、自分に言い聞かせられるようになったかな、と最近思っています。
もちろん、まだまだ修行が足りないんですけれど。
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2012/11/09 00:58
11/1から自分もイソバイド（興和の袋タイプですが）飲み始めました。
そしたら、あまりにすごい味だったので
「みんなどうしてるんだろう？」と思い、試しに検索したところ、
ここを見つけました。
イソバイドアートいいですね(^o^)／
「ピラミッド」と「さるぼぼ」と「千尋の谷に〜」が特に好きです。
このサイトのおかげで少しイソバイドに親しみが持てました。
ちなみに、個人的には「味がひどい」というより「濃い味すぎる」のが辛いです。
味は慣れたら、逆に癖になりそう気もしないでもないです。
【ふゆうです】
袋タイプを飲んでらっしゃるんですね？
実際のところ、どうでしょう？
服薬するのに、手間暇がかかるものでしょうか？
私は出張が多いので、袋タイプのものが欲しいと思うことがあります。
液体を持ち歩くのは重いし、大変なんですよ。
飛行機に乗るときの手荷物検査でも、面倒ですしね。
ただ、日常的に飲むなら、液体のものが便利なんですよね。
芸術作品も作れますし。
あの濃厚なお味、癖になりそうですか？
それならば、私と味の趣味が合うかもしれません！
コーヒーにかつお節を入れたことはありますか？
私は美味しいと思っているので、ぜひ試してくださいね(^O^)／
参考ページ → イソバイドで芸術作品
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2012/11/07 21:24
私も最近メニエール病と言われ、気落ちしていましたが、
このサイトをみて励まされた気持ちになりました。
それとうまく真摯に自分自身をみつめ、
冷静に分析されているのにビックリしました。
今後も参考にさせていただきたいとおもいます！
【ふゆうです】
温かいメッセージをありがとうございます。
入院日記の時期から12年が経ち、36才になりました。
学生時代と同じようにきゃぴきゃぴと過ごしてばかりも、いられません。
……と言い切ることができればカッコいいのですが。。。
どこでどう間違ったのか、
きゃぴきゃぴ度が10倍増しになったような人生を送っています。
2012年2月13日、手術の日からちょうど11年後でしたが、
執刀医のK先生が、次のように言ってくださったのが、本当に嬉しかったです。
「顔つきも雰囲気も、11年前には想像できへんくらい変わってるやん。
ホンマに元気になったし、いい雰囲気になった」
自慢のようになってしまいましたが、
人間は何歳になっても、生き方、考え方を変えることができると、
お考えくださるキッカケを、私が作ることができたなら嬉しいです。
このたびは、ありがとうございました。
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2012/10/24 11:15
高３の娘がメニエールかも・・・
（症状を伏せます）との診断で、薬を飲み始めました。
受験の重圧に耐えて勉強している状態です。
（症状を伏せます）、親としてできることは無いかと調べていて、
あなたのサイトに出会いました。とても参考になりました。
【ふゆうです】
娘さんの受験まであと数か月でしょうか？
そこへメニエール病の可能性ありと診断されたのですね。
大変な中、メッセージを残してくださり、ありがとうございます。
娘さんは、闘病しながらも受験勉強を頑張っていらっしゃるんですね。
そして、お母様も娘さんを思いやり、心配されてきたことでしょう。
お母様の努力にも、敬意を表したく思います。
私は人の親になったことがありませんので、
娘さんのお気持ちのほうが、想像しやすいかもしれません。
ただ、あくまでも「想像」であり、
これから書くことは、もしかしたら的外れかもしれません。
お気を悪くされたら、お許しください。
今、娘さんの胸には、いろいろな思いが渦巻いていることと思います。
▼受験勉強が思うように進まない。
▼友人たちに遅れをとってしまうのでは？
▼ご両親や先生に申し訳ない。
▼もし、がっかりされたらどうしよう？
でも、娘さんの勉強がはかどらなかったり、
思うような結果がでなかったりしたとき、
お母様から娘さんへの愛情が減るわけではないですよね？
もちろん、一時的に落胆することは、あるかもしれませんが。
その証拠に、お母様は「娘さんがメニエール病になったから」という理由で、
愛情がなくなったということは、決してありませんよね？
私のサイトまで訪ねて下さることからも、娘さんへの愛情の深さが感じられます。
娘さんを安心させられるとしたら、
「勉強の進み具合や結果、健康であるか・病気になってしまったか、
そういう条件で、娘さんの価値が揺らぐわけじゃないんだよ。
お母様からの愛情や、友人から受け取る友情が減るわけじゃないんだよ」
「『勉強ができなければ・健康でなければ、愛情を減らす』のではなくて、
愛情があるからこそ、勉強を思う存分して、できるだけ健康になって、
幸せになれる可能性を、広げていって欲しいんだよ」
ということを、娘さんに伝えて頂けたときだと思うのです。
大人になれば、これらのことは理解できると思います。
しかし、高校生の娘さんは、学校や塾、ご家庭、バイト先など限られた世界で生きている分、
「今の世界から締め出されたらどうしよう」という不安も多いかと思うのです。
勉強を進める上で「不安で心がいっぱい」のままだったら、
解けるはずの問題も解けなくなってしまいます。
●今の私には愛情や友情を受け取るだけの価値がある
●受験というハードルを超えられたら、
今よりもっと素敵な人生が待っているかもしれない
と、思えるほうが、勉強もきっとはかどることでしょう。
ここまで書いたことは、
あくまで自分の子ども時代を振り返っての、想像でしかありません。
ですので、的外れでしたら、本当に申し訳ないと思っております。
最後になりますが、娘さんは今までよく頑張ってこられました。
そしてお母様も、娘さんに負けず劣らずの頑張りで、
私のサイトを訪れてくださったことと思います。
そのようなお母様のお気持ちに、私のこの返答が、
十分応えきれているのか、はなはだ不安です。
私も、娘さんが受験というハードルを乗り越えて、
良き人生を歩んでいかれますように、心からお祈り申し上げます。
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2012/10/02 01:47
感動で胸がいっぱいになりました。
前向きに生きていらっしゃる姿に力をいただきました。
おびえて暗くなるばかりの生活から私も一歩ずつ成長していきたいです。
ありがとうござます。感謝。
【ふゆうです】
こちらこそ、本当にありがとうございます。
温かいメッセージをいただくと、
今日まで耳のホームページを続けてよかったと思い、
明日からまたがんばろう、という気持ちが湧いてきます。
本当に、ありがとうございます。
かくいう私も、暗くなることはあります。
最近あったことをお話ししますと、
私が本当に大事に思っている人と離れることになったんですね。
離れるとしても、インターネットも、電話も郵便もある現代です。
「きっと連絡が取れる」と信じていたのですが、うまくいかず。
「連絡がないことが、その人の答えなのかもしれない」
と思った瞬間から、もう気分はどん底、真っ暗ですよ。
でも、
「その人の答えも、自分の気持ちも、いつかは自分で引き受けるしかない」
と思えた瞬間から、前向きになれたと思います。
誰かが慰めたり、励ましたりしてくれたとしても、その効果は永遠じゃない。
効果が薄れたとき、また「誰か」「何か」を探していたら、
余計に悲しくて、胸が痛くなるだけだし、自分を見失ってしまう。
だから、こういうもの全て、
自分で引き受けられるようになろうと、決めたんですね。
その瞬間から、前向きな気持ちになれたと思います。
私も少しずつ成長していきますね。
今あるつらさや、悲しみや、胸の痛みをすべて、自分で引き受けられるように。
お互い、がんばりましょう！
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2012/09/22 20:09
めまいで不安なときにとても前向きなサイトを
見せていただいてとてもありがたく思います。
私は（プライバシー保護のため一部省略）、
めまいについても吐き気が続くため意気消沈していました。
少し前向きに考えることができそうです。
記録を残していただいて本当にありがとうございました。
【ふゆうです】
めまいや吐き気がおつらい中で、
温かいメッセージをありがとうございます。
メニエール病の症状というのは、
「努力に比例して治る」というわけではありませんよね。
その時に
「こんなに努力をしているのに、治らない」
という思いがあると、しんどくなります。
メニエール病以外のことでも言えると思うのですが、
▲自分で何とかできる
▲自分で何とかしなければならない
と、強く思いすぎると落ち込みがひどくなりますよね。
▼できなかったらどうしよう
▼失敗したのは私が悪かったんだ
▼できるはずのことができない私は、ダメな人間だ
という思いが強くなってしまうからです。
●精一杯の努力をしたら、
あとは運や天や神のようなものに身をゆだねる
●つらい経験にも、何か意味があることを信じて、
「今のつらさを味わい尽くす」という覚悟をしてみる
こんな風に、考えられるようになるといいですね。
かく言う私も、いつも前向きに生きてきたわけではないんですよ。
内リンパ嚢開放術を受けたときや、2008年に再発をしたときには、
「生きていても、しんどいだけだ。水になって蒸発することができればいいのに」
という思いでいっぱいでした。
ただ、この2度の経験をしたことで、わかったことがあります。
●自分一人では解決策が見つからなくても、
その道の専門家、知恵や知識、技術、情報を持った人が、どこかにはいる
●個人的に「もう明日なんて来なければいい」と思っても、
地球や宇宙がそう思わない限り、明日は来る
●自分で「もうどん底だ」と思っても、
いつか立ち上がれるときは来るし、立ち上がれる方法はきっと見つかる
私が、なんとか前を向いて歩けるようになったのは、
この考えができるようになったからだと、改めて思います。
なんだか、長い文章になってしまい、申し訳ありません。
メッセージをくださったあなた様の症状が、少しでも軽くなりますように。
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2012/09/15 12:41
イソバイドで検索してこちらを拝見して大笑いしました。
少し気が晴れました。ありがとうございます。
ちなみに私は直で結構飲めます。
【ふゆうです】
おおお！
イソバイドを直で飲める方からのメッセージ、
とっても嬉しいです！！
私たちの生活には笑いが必要です。
笑うことでエネルギーを消費しますし、
気分が晴れるというストレス解消効果もあります。
また免疫力がアップするという説もあるそうですね。
私は大阪の人間でありながら、
ギャグや笑いのセンスがあまりないので、
今後も修行を重ねてまいりたいと思います。
（あ、修行という考えが、すでに笑いから離れているのか……）
参考ページ → イソバイドで芸術作品
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2012/08/23 14:30
彼氏がメニエールと診断されたことがあります。
寄り添って支える参考にさせてもらいます。
【ふゆうです】
「寄り添って支える」というすばらしい言葉を、ありがとうございます。
あなた様のような恋人がいる彼氏さんは、本当に幸せだと思いますよ。
私たち患者は「他人に助けてもらうのが当たり前」になってはいけないです。
それと同時に「肩肘張りすぎる」ことも、いけないと私は思っています。
私には、耳の病気・その他の事情が重なってひどい言葉を言われるうちに、
「誰の助けもいらない！ 一人で生きる」
「その代り、誰にも文句を言わせるものか」
「私を欠陥品とののしった人を、いつか見返してやる」
と、意地になっていた時期がありました。
今となっては、私のこのような姿勢が、
心配してくれている人、善意で助けたいと思ってくれる人まで、
困惑させ、哀しませていたのだろうと思います。
メッセージをくださったあなた様の彼氏さんも、
もしかすると周囲の方々に対して、
極端に拒絶したり、過剰に甘えたりといった、心の動きが起こるかもしれません。
しかし、彼氏さんにとって病気が「特別なもの」ではなくなり、
自分の一部として受け入れることができる時期がくれば、
必ずや、心の荒波は鎮まっていくことでしょう。
メッセージにお書きくださった「寄り添って支える」という姿勢は、
彼氏さんを見下すのでもなく、病気だからと下手に出るのでもなく、
「同じ位置にありながら、ともに歩んでいこう」とする言葉だと感じ、
本当に嬉しくなりました。ありがとうございます。
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2012/07/11 10:35
私も先日メニエール病と言われ、病院へ行ってます、めまいは苦しいです。
【ふゆうです】
そうですね、めまいは苦しいですね。
今も、めまいは続いているでしょうか？
おそらく「24時間365日ずっと同じ調子でめまいが続く」
というわけではなく、調子が良い時と悪い時が出てくるかと思います。
調子が良い時に「今はこんなに調子が良い」と思うように、
めまいが激しい時には「いつかめまいが止まる」と信じるようにしましょう。
調子が良い時を強く意識し、
調子が悪い時のことはできるだけ忘れるように努めれば、
少しでも楽に過ごせるかと思います。
調子の良い時を増やせるよう、一緒に頑張っていきましょうね！
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2012/05/29 11:58
もう一人の私がそこにいるんじゃないかと思うくらい。
私の症状に酷似していてびっくりです。
【ふゆうです】
メッセージをありがとうございます。
もしも初めてめまいを起こされたのでしたら、
日常生活で味わうことのないような経験をされて、
本当に驚いたことでしょう。
ある程度、めまい発作を重ねていらっしゃるならば、
「本当はもっと悪い病気なのでは？」
「これから、仕事を続けられるのか？」
とご不安になっているかもしれませんね。
でも、あなたは独りではありませんよ。
このホームページを通して、
「似たような経験をした人がいるんだ」
「話せばわかる人が、パソコンの画面の向こうにいるんだ」
と感じていただければ、幸いです。
私が苦しかったとき、誰かからかけてほしかった言葉を、
今は私が誰かに言うことができます。
その事実に感謝したいと思います。
「あなたは、独りではありませんよ」
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2012/05/1 21:57
私もメニエール病のようです。ありがとうございます！
【ふゆうです】
メッセージ、ありがとうございます。
私たちの24時間が、全てメニエール病でできているわけではないので、
それ以外の時間を増やして、充実させていけるといいですよね。
お互いに無理をせず、マイペースで過ごしましょう！
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2012/03/28
19:55
読んでいて、涙が出てきました。
私もかれこれメニエール病とは15年以上のつきあいとなります。
最近ひどく悪化させてしまい、現在左耳の聴力が殆どありません。
内リンパ嚢開放術の記事を探していて、あなたのサイトに出会いました。
他の部分の記事も丁寧に読ませていただきます。 Ｆｕｎｃｈ
20:14
私よりかなり若いと思われるのに、
あなたはかなりしっかりした、賢いかたですね。
文章を読んで、そう思います。 Funch
20:18 イソバイドですね。
我が家にもこのような状態で、
どうしても飲み残してしまうものがたまっております。
高いんですよね、この薬。 Ｆｕｎｃｈ
【ふゆうです】
Funch様、メッセージありがとうございます。
このホームページを始めたとき、
「果たして、需要があるんだろうか？」
と疑問に思っていました。
難病情報センター ホームページ http://www.nanbyou.or.jp/
「メニエール病」のデータによると、
メニエール病に罹患する人は、日本人10万人あたりわずか15〜18人です。
そして、K先生にの言葉によると、
「メニエール病の8割は内服・生活指導・心理状態の改善などで治る。
治らなかった2割のうち8割が、内リンパ嚢開放術などの外科的治療法で治る」
それならば、私の提供する情報を必要とする方が、
果たしてどのくらい、いるのだろうかと。
しかし、何かのきっかけで
不特定多数の「大ぜい」に注目してもらうことは、私の役目ではない、
それよりも「今、困っている誰か」の心を、光で満たすこと。
そのほうが、よっぽど大事だと気づくことができました。
Funch様のメッセージを頂き、
私のやり方にも、良いところがあるのだと思うことができました。
本当にありがとうございました。
これからも、お互い頑張りましょう！
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2012/03/28 21:42
（ラジオ放送）を録音で聞いててお名前が珍しかったので検索して拝見しました。
あるがままにすぅーと書いておられるのがとてもええ感じですね。
私もわけわからんだるさに少しなやまされていますが、
じぶんにはこういうことがたまにあると認めてます。
「〜してはるところ」という言い方もいいですね。
【ふゆうです】
メッセージ、ありがとうございます。
「わけわからんだるさ」は、本当につらいですよね、お察しします。
私は思うんですが、
「だるいとき、だるくないとき」の大まかに2つがあるならば、
「だるいとき」は、さらっと受け流す。
「だるくないとき」は、「いまだるくないぞ！」って意識する。
「だるくないとき」がどのくらいあるか、
数えるほうが幸せになるって、最近思うんですよ。
よかったら、試してみてくださいね〜♪
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2012/02/11 13:11
こ、こんなに飲んだなんて、、、。 from 初心者
【ふゆうです】
ありがとうございます。
飲んでいた期間が長いので、数多く見えるんですよ(^_-)-☆
一緒にがんばりましょうね！
【関連ページ】イソバイドで芸術作品
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2012/02/07 18:49
【注】プライバシー保護のため、一部省略します。
（自己紹介略）
あなたのホームページを見て、確かに私も思い当たることがあります。
私は（症状略）。
だからあなたの仰っていることがなるほどと思います。
このままだと肉体と精神の崩壊になりかねないので、
音にほんのちょっとだけ鈍感にさせてもらった気がします。
そしてまた生きていく活力をもらった気がしました。有難うございます。
【ふゆうです】
このようなメッセージをいただき、ありがたい限りです。
インターネット上の医療情報には、真偽のほどがわからないものもあります。
また、一番頼りになるのは、実際に診察をしている医師の言葉です。
私の言葉は参考程度にしていただき、
今日より少し幸せな明日を目指して、生きてゆきましょう(^O^)／
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2012/02/07 18:49
昨日、ｲｿﾊﾞｲﾄﾞでびゅーしました。参考になりました。
【ふゆうです】
メッセージありがとうございます。
イソバイドは、短期間でやめるつもりではなく、
長期間付き合っていくつもりで飲むと、いつか良い形で別れられます。
一緒にがんばりましょうね (^O^)／
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2012/02/06 16:32
笑いました。
うちのイソバイドの容器は５つくらいしかないのでたいしたものは作れませんね・・・。
【ふゆうです】
メッセージありがとうございます。
芸術というのは、「数があればできる」ってものではないですよ(^_-)-☆
私も、ピラミッドとか、壁を作ったときには、
「これは作業であって、芸術ではない。もう一ひねり必要」
と主治医のK先生から言われましたよ。
【関連ページ】イソバイドで芸術作品
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2012/02/06 16:23
ゆっくり、１ｃｍずつでも進めばいい
【ふゆうです】
本当にその通りですね。
まず1ｃｍ進めないと、100ｃｍは進めませんからね(^_-)-☆
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2012/02/02 20:42
前向きな気持ちがすばらしいです。
【ふゆうです】
メッセージありがとうございます。
私もいつも前向きってわけじゃないんです。
「過去のことを忘れられず、動けない」のは後ろ向き。
「過去のことを忘れず、次に活かすのが」のが前向き。
だと考えております(^O^)／
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2011/12/31 03:20
【注】私がこのメッセージを確認したのが年明けのことでしたので、
このページでご紹介します
あとおきちゃん劇場の写真も嬉しかったです！
今年2011年の夏５歳の息子と家族と見てきましたよ＾−＾
【ふゆうです】
そうなんですか(^O^)／
この写真は昨年11月のものです。
イルカたちは40年近く演技を続けてるそうですね。
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2011/12/31 03:18
【注】私がこのメッセージを確認したのが年明けのことでしたので、
このページでご紹介します
【注】「愛することができません」にて、ご質問にお答えした方です。
長文のお返事とかわいいねこちゃんありがとうございました；ｓ；
言い忘れましたが、実はメニエールではなくて
急性低音型音感難聴でメニエールのめまいない版なのだそうです。
イソバイド、ビンで飲んでないのでこの写真にびっくりしました＠＠！
一体一回量どのくらいお飲みだったのでしょうか＠＠！
私は一回３０ｍｌという少量だと今気付かされました。
イソバイドを愛することはできないけれど、
付き合っていくことはできるかもという勇気をいただきました。
ありがとうございます。
あと残る問題は・・・舌が物理的に荒れてしまってぴりぴり痛いという点ですね。
脳が受け入れても舌という器官までに沁み込むには愛情が足りないのかもしれません＞＜
しかし一意専心で飲み続けることはここにお誓い申し上げます。m(_ _)m
【ふゆうです】
メッセージありがとうございます。
私も、1回は30ml〜40mlのときが一番多かったので、大差ありませんよ
お互いにがんばりましょう(^O^)／
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